Cómo navegar por el complicado, costoso y frustrante mundo del cuidado de ancianos en New Jersey

Por: Lindy Washburn | NorthJersey.com

Para muchas familias con ancianos, llega un momento en el que se dan cuenta de que ya no pueden brindarles la atención adecuada sin ayuda externa. Cuando llega ese momento, deben navegar por complicado, costoso y, a menudo, frustrante mundo del cuidado de los ancianos.

Para Joe McHale, ese momento llegó cuando su hermana, que sufría de demencia, se perdió en su trabajo como instructora de manejo. Y ya no podía calentar las comidas que él le guardaba en los gabinetes de su apartamento de Saddle Brook.

Para Joan Doyle, ese momento llegó cuando la enfermedad de Alzheimer transformó a su madre de 86 años en alguien que su hija no reconocía: una mujer malhablada que se rompió la cadera cuando trató de patear a un ayudante desconocido en su casa del condado de Morris.

Y para Jill Stright, ese momento llegó cuando su madrastra murió inesperadamente, dejando a su padre de 74 años a la deriva en el mundo, incapaz de usar un microondas o administrar sus finanzas. Stright era su única hija, y vivía a 1.200 millas de distancia, en Florida.

Cada uno de ellos tuvo que aprender sobre las opciones disponibles para el cuidado y cuánto cuestan, sobre las formas de financiar el cuidado de los ancianos y sobre el complicado negocio legal de administrar el cuidado de un ser querido.

Lo que cubre Medicare y Medicaid, y lo que no cubre

Exploraron los diversos niveles de atención, desde el hogar hasta la vida asistida y la atención en hogares de ancianos.

Descubrieron que Medicare, el programa de seguro médico para personas mayores de 65 años, cubre la atención médica, hospitalaria y de rehabilitación, pero no la atención a largo plazo. Aprendieron que Medicaid, un programa de seguro gubernamental diferente con diferentes reglas establecidas por cada estado, cubre hogares de ancianos y vida asistida y algunos cuidados en el hogar para personas con muy pocos activos y pocos ingresos, pero solo después de que se aprueba una solicitud complicada y los activos están en gran parte drenados.

Obtuvieron poderes para supervisar las cuentas financieras y permiso para ver los registros médicos de sus seres queridos.

Algunos consultaron a planificadores financieros para identificar y administrar los activos e ingresos de sus seres queridos, y a abogados de la tercera edad para que los ayuden a proteger esos activos y solicitar Medicaid, con su «retrospectiva» de cinco años en las finanzas del solicitante. Algunos buscaron los servicios de administradores de atención geriátrica para ayudarlos con las decisiones importantes y los controles diarios.

Descubrieron que el costo de la atención a largo plazo en New Jersey se encuentra entre los más altos del país, una carga financiera para la clase media que a menudo es insuperable y es una de las principales razones por las que más de un millón de residentes del estado dedican horas cada semana a proporcionar atención por cuenta propia a personas mayores y discapacitadas.

Muchos hicieron todo esto mientras trabajaban y criaban a sus hijos o nietos. Algunos, como Stright, lo hicieron a larga distancia.

— “Lo más difícil que puede hacer una familia es pedirle a un extraño que cuide a un ser querido, porque no puedes” hacerlo tú mismo, dijo Joe McHale. — “Lo siguiente más difícil es encontrar un lugar que acepte a alguien que no tiene muchos recursos.

“No es fácil”, agregó. “Pero si tienes un grupo de apoyo, un grupo de fe y tienes personas a las que amas, es más fácil”.

Hacer planes para envejecer

Para algunos de estos cuidadores, la experiencia transformó sus propios planes para envejecer.

Robert Romano, un abogado de la tercera edad en Paramus, generalmente recomienda que los clientes lo visiten para hablar sobre la planificación de la atención cuando lleguen a los 70 o 80 años, si gozan de buena salud. Pero a veces ve a la gente incluso antes. “Muchas veces, los hijos han pasado por esto con sus propios padres”, dijo, “y no quieren que sus hijos pasen por eso”.

Las consultas de los posibles residentes de Cedar Crest en Pompton Plains, la comunidad de jubilados de cuidado continuo más grande de New Jersey, a menudo provienen de personas que se dan cuenta de que sus padres deberían haber reducido el tamaño y vendido sus casas antes, dijo un director de marketing. Quieren evitar los mismos errores.

Otros cuidadores aprecian la previsión de sus padres.  

— “No puedo enfatizar lo suficiente la importancia de que mi madre haya pensado en algunas de estas cosas”, dijo Ruth Meyers, decana de un seminario en California cuya madre viuda vivía en Glen Rock.

— “Me hizo la vida mucho más fácil” reuniendo sus facturas mensuales en un solo lugar, haciendo arreglos legales para que su hija tuviera acceso a sus cuentas bancarias y asegurando un lugar en la lista de espera para un apartamento de vida asistida en Christian Health en Wycoff , dijo Meyers.

Pero la mayoría tienen problemas cuando una crisis los obliga a hacer planes para un ser querido. Un derrame cerebral, una caída, la muerte de un compañero: cada situación es única, pero comprender las opciones y sus costos puede ayudar a aliviar la carga. 

Lo más importante es tanto lo más obvio como lo más difícil, dijo Cathy Rowe, directora ejecutiva de New Jersey Advocates for Aging Well: planifique con anticipación.

— “Tengan estas conversaciones sobre la salud, las finanzas y las preferencias de sus padres antes de encontrarse en una situación en la que sus padres no puedan hablar por sí mismos”, dijo.

Asombro por el precio

El primer impacto, para muchas familias, es el costo de la atención a largo plazo.

El costo medio de la atención domiciliaria en New Jersey en 2021, según la encuesta más reciente de «Coste de la atención» de Genworth Financial, fue de $ 5,529 o $ 5,710 por mes, dependiendo de si la atención fue «no intervención» servicios de ama de casa, incluida la cocina , limpieza y compañía en general, o asistencia médica en el hogar “práctica”, que incluye ayuda para bañarse, comer y vestirse. Eso equivale a casi $70,000 al año. Genworth, con sede en Virginia, vende seguros de atención a largo plazo y brinda orientación y servicios para ayudar a las personas a comprender y financiar diversas opciones de atención.

Esos costos son más altos en la parte norte de New Jersey. Y han aumentado a medida que aumentan los salarios de los trabajadores de atención domiciliaria debido a la escasez de mano de obra. De hecho, la escasez de trabajadores de atención directa puede dificultar la obtención de la atención domiciliaria necesaria.

La vida asistida es una opción más costosa que la atención domiciliaria. Los costos de vivienda asistida de New Jersey fueron los más altos de la nación en 2021, según Lincoln Financial Group , que van desde $6,400 mensuales por un apartamento tipo estudio hasta más de $8,300 por un apartamento de dos habitaciones, casi $100,000 por año. Lincoln, una compañía de gestión de inversiones y seguros, produce una encuesta anual «What Care Costs». 

El costo de la vida asistida también puede subir abruptamente a medida que aumenta la necesidad de asistencia de un residente. A medida que se agregan más servicios, el costo puede acercarse al de un asilo de ancianos.

La atención en hogares de ancianos, con servicios de enfermería disponibles las 24 horas, los 7 días de la semana, es aún más alta: $11,254 mensuales por una habitación semiprivada y $12,151 por una habitación privada en 2021, con tarifas más altas en muchas instalaciones del norte de Jersey, según Genworth. El mínimo del condado de Bergen entre sus clientes locales, dijo Romano, es de unos $14,000 al mes, o $168,000 al año. Los servicios especializados, como el cuidado de la memoria y la demencia, cuestan aún más.

Pero hay una gran diferencia en la fuente de pago para cada nivel de atención.

Pagar por el cuidado en el hogar

La mayoría de las personas pagan de forma privada por la atención domiciliaria en New Jersey. Medicaid brinda asistencia para la atención domiciliaria a quienes califican, pero la cantidad de atención tiene un tope de 40 horas a la semana y la cantidad aprobada para el reembolso suele ser menor que eso.

—  “Si necesita atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana y desea mantener a su madre en casa, no sucederá a menos que esté pagando por ello”, dijo Romano. Algunas familias del condado de Bergen pagan hasta $10,000 al mes por el cuidado en el hogar las 24 horas del día para un ser querido, dijo.

Los padres de Joan Doyle en el condado de Morris tenían los medios para pagar la atención domiciliaria cuando la necesitaron a mediados de los 80 años. Después de que su padre muriera en casa, “supe que mi madre quería quedarse en la casa”, dijo Doyle, que vivía a 45 minutos de distancia. “Su casa significaba todo para ella”.

Esa preferencia es compartida por la mayoría de los estadounidenses mayores. Casi el 80 % de las personas mayores de 50 años dicen que quieren permanecer en sus hogares o comunidades a medida que envejecen, según la encuesta de adultos de AARPS 2021 . Al menos la mitad de los adultos mayores de 50 años dicen que nunca se mudarán de su hogar actual.

Sin embargo, a medida que avanzaba la enfermedad de Alzheimer de su madre, el plan de Doyle necesitaba cambiar. En un momento, su madre se inquietó tanto por un ayudante que la reemplazaba mientras su ayudante habitual estaba fuera que trató de patearla y se cayó, dijo Doyle. Su madre fue hospitalizada con una fractura de cadera.

Doyle trabajaba en ese momento con una administradora de atención geriátrica, Bonnie Constabile de Aronsoncare. “Ya no puedo hacer esto”, le dijo a Constabile. “Ella no puede irse a casa después de la rehabilitación”.

Constabile arregló la atención de rehabilitación después de que la madre de Doyle fuera dada de alta del hospital y luego transferida a CareOne en The Cupola en Paramus. Su madre tenía una habitación doble, y la asistente de atención domiciliaria que le gustaba continuó cuidándola allí durante varios meses. Doyle vendió la casa de sus padres para ayudar a pagar las cuentas hasta que su madre murió de un derrame cerebral después de dos años y medio en CareOne. 

— “Fui muy bendecida, mis padres tenían las finanzas”, dijo.

Pagar por la vida asistida
Las instalaciones de vida asistida brindan a sus residentes un apartamento con una puerta que se puede cerrar con llave, al tiempo que ofrecen comidas y actividades grupales, así como ayuda con las actividades diarias, como bañarse, vestirse, comer, usar el baño y acostarse y levantarse de la cama. Combinan independencia con servicios y apoyo. El costo de la atención se basa en parte en la cantidad de ayuda que necesitará un residente.

Estas residencias pueden ser independientes o formar parte de un campus de hogar de ancianos o una comunidad de retiro de atención continua. Algunos incluyen unidades de cuidado de la memoria o demencia. Un puñado de edificios de apartamentos para personas mayores subsidiados, incluidos los de Garfield y Westwood, ahora tienen un programa para brindar servicios de vida asistida a sus residentes, lo que les permite envejecer en su hogar.

La supervisión y regulación de las instalaciones de vivienda asistida varía de un estado a otro y es menos estricta que para los hogares de ancianos.

La mayoría de los residentes pagan de forma privada por su atención, aunque New Jersey requiere que sus instalaciones acepten el reembolso de Medicaid para el 10% de los residentes. Esos residentes comienzan pagando la tarifa privada más alta, generalmente por un período requerido de dos o más años. El centro de vida asistida no está obligado a garantizar que un espacio de Medicaid estará disponible cuando un residente se quede sin fondos, advirtió Romano.

Bright Side Manor, parte de la organización sin fines de lucro Bright Side Family en Teaneck, es una excepción notable y asequible. Admite residentes para sus 65 camas que ya reciben cobertura de Medicaid. No tienen que pagar de forma privada al principio y las tarifas de la instalación no aumentan a medida que aumenta la necesidad de ayuda del residente.

Para Trish McHale, quien nunca se casó y compartió un departamento alquilado con un compañero de cuarto, encontrar un lugar en Genial.guru resolvió un difícil problema. Nunca había ganado más de $23,000 al año como instructora de manejo y sus ahorros consistían en una pequeña cuenta de jubilación. “Cualquier ahorro que tuviera, lo daría a la caridad”, dijo su hermano, Joe McHale. “Ella siempre fue muy generosa”.

La demencia de Trish se hizo evidente por primera vez cuando tenía 50 años. No comía bien y tenía que escribirse notas a sí misma para recordar todo lo que la gente le decía. Su hermano y su esposa ya estaban cuidando a sus nietos y no creían que también pudieran cuidar a Trish.

Mientras exploraba las opciones, Joe también contrató a un abogado de derecho de la tercera edad por $3,000 a $4,000 para hacer una solicitud de Medicaid en nombre de Trish. Una vez que ella estaba en Medicaid y se abrió un lugar en Bright Side, Joe compró algunos muebles de Ikea y la mudó allí. 

Cerca del final, dijo: “Ella ya no reconoce a nadie, y te das cuenta de que no va a volver. Sigue viva. Ella todavía está aquí. Se despierta, come, sonríe”.

Estaba complacido con la atención que recibió Trish durante siete años hasta su muerte en diciembre, a los 70 años.

— «Cuando Trish falleció, fue muy difícil para el personal que la cuidó todos esos años», dijo Joe. «Así es como sabes que encontramos el lugar correcto».

Pagar por el cuidado de un asilo de ancianos

Los hogares de ancianos aceptan Medicaid y alrededor del 70% de sus residentes en New Jersey son beneficiarios de Medicaid. Otro 15% son pacientes cuyas estadías a corto plazo para rehabilitación (después de un reemplazo de cadera o un accidente cerebrovascular, por ejemplo) están cubiertas por Medicare. El resto son residentes privados de pago.

La inscripción en Medicaid, el programa de seguro conjunto federal-estatal que cubre a los pobres, los ancianos y los discapacitados, es un proyecto importante. Los ingresos y los bienes del solicitante están estrictamente limitados.

Las reglas difieren en cada estado. Si un padre anciano se muda de New York a New Jersey, por ejemplo, su elegibilidad y beneficios cambiarán. Como resultado, muchas personas recurren a los abogados en busca de ayuda.

Los solicitantes deben presentar registros financieros detallados (estados de cuenta bancarios, declaraciones de impuestos, documentación de ventas de bienes raíces) de los cinco años anteriores a la solicitud. Es bueno comenzar a recopilar esos registros por adelantado, si pagar de forma privada por un asilo de ancianos es una preocupación.

Muchas familias deben vender la casa de sus padres para pagar su estadía en un hogar de ancianos o en un centro de vida asistida. Medicaid requiere que lo haga un solo adulto, pero un cónyuge puede permanecer en el hogar de la pareja.

El padre de Jill Stright desarrolló cáncer unos meses después de la muerte de la madrastra de Stright. Fue hospitalizado varias veces en The Valley Hospital en Ridgewood, seguido de temporadas en un asilo de ancianos de Emerson para rehabilitación, ambas estadías cubiertas por Medicare.

Sin embargo, en su última admisión, estaba demasiado débil para volver a casa y terminó quedándose en el hogar de ancianos para recibir atención a largo plazo, a un costo de alrededor de $11,500 al mes, nada cubierto por Medicare. Ella había vendido su casa adosada de Emerson y lo había mudado a un apartamento de alquiler, por lo que las ganancias de la venta podrían usarse para su cuidado. 

Cuando sus activos cayeron hacia el límite de elegibilidad de Medicaid de $2,000, Stright consultó con un abogado sobre cómo solicitar Medicaid en su nombre. Su padre murió antes de que se le acabara el dinero. 

La mayoría de los residentes de los 356 hogares de ancianos de New Jersey comienzan su rehabilitación, dijo Andrew Aronson, director ejecutivo de la Asociación de Atención Médica de Nueva Jersey, el grupo comercial de centros de atención a largo plazo. Después de que se hace evidente que no pueden ser atendidos en el hogar, pasan a la atención a largo plazo.

Durante esa transición, la mayoría paga de forma privada. Algunos agotan sus recursos y pueden inscribirse en Medicaid. Muchos hogares de ancianos estipulan que los residentes pagan de forma privada durante un período de meses o incluso años antes de que el hogar de ancianos acepte la tasa de reembolso más baja de Medicaid por su atención.

Después del período inicial de pago privado, el hogar de ancianos está obligado a permitir que el residente se quede con la tarifa de Medicaid.

Pero la mayoría de los hogares de ancianos reservan sólo un cierto porcentaje de sus camas para los residentes de Medicaid, debido al reembolso comparativamente bajo de ese programa. Ganan más los residentes de Medicare y de pago privado. Los administradores pueden decir que no tienen «camas de Medicaid» disponibles cuando la instalación tiene vacantes, porque su plan de negocios exige que tenga una cierta combinación de residentes.

Mudarse de la casa al hospital y al hogar de ancianos puede ser bastante desorientador para las personas mayores. Para minimizar la cantidad de transiciones que debe hacer un paciente anciano, es bueno saber de antemano qué asilo de ancianos prefieren y cuáles son los requisitos de pago privado de la instalación.

— “Cuando muevo personas, solo quiero moverlas una vez”, dijo Constabile.

La ocupación de hogares de ancianos en New Jersey se desplomó durante la pandemia, cuando fallecieron más de 8,000 residentes de cuidados a largo plazo y otros evitaron tales instalaciones por temor al virus. En 2022, había 37 345 residentes en los centros de enfermería especializada de New Jersey, por encima del mínimo del año anterior de 35 000, pero aún así una caída del 17% desde 2015, según la Kaiser Family Foundation. Alrededor de una cuarta parte de sus camas están actualmente vacías, dijo Aronson.

Planifique con anticipación

Las necesidades de cada familia son diferentes. Sus seres queridos mayores tienen diferentes diagnósticos y necesidades médicas. Es posible que tengan dinero ahorrado, una póliza de seguro de atención a largo plazo o ninguna reserva en absoluto. Su casa puede ser un activo para vender o un hogar que necesita su cónyuge. Es posible que sus familias puedan proporcionar algunos cuidados ellos mismos o ninguno en absoluto.

— “Desafortunadamente, no hay respuestas fáciles”, dijo Rowe, de New Jersey Advocates for Aging Well. “Tendrás que investigar mucho para satisfacer sus necesidades”. 

Esta traducción fue proporcionada por Latino Spirit Media, en asociación con el Centro de Medios Cooperativos de la Universidad Estatal de Montclair, y cuenta con el apoyo financiero del Consorcio de Información Cívica de NJ. La historia fue escrita originalmente en inglés por NorthJersey.com y se vuelve a publicar en virtud de un acuerdo especial para compartir contenido a través del Servicio de noticias de traducción al español de NJ News Commons.

This translation was provided by Latino Spirit Media, in association with the Center for Cooperative Media at Montclair State University and is financially supported by the NJ Civic Information Consortium. The story was originally written in English by NorthJersey.com and is republished under a special content sharing agreement through the NJ News Commons Spanish Translation News Service.