El impulso para apoyar a los cuidadores familiares en New Jersey, incluyendo ayuda financiera

Por Bobby Brier

Cada mañana, Shaunette Brown enciende «Good Morning America» para su madre y le prepara café descafeinado y avena, junto con sus medicamentos matutinos triturados en puré de manzana.

«Debido a su condición, quiero que se sienta lo más cómoda e incluida posible», dijo Brown, de 50 años, quien vive con su madre y su hija de 15 años en Old Bridge. «Porque cuanto más incluida y cómoda esté, menos confundida se sentirá».

La madre de Brown, Lee Gindler, padece la enfermedad de Alzheimer y la enfermedad de Parkinson, y según Brown, ha sido diagnosticada con depresión clínica y ansiedad. Aunque una auxiliar de salud en el hogar ayuda a Gindler por la mañana y por la tarde, la responsabilidad a tiempo completo de cuidar a su madre de 74 años y a su hija adolescente como madre soltera a veces deja a Brown exhausta.

«A veces tengo neblina mental, donde me siento un poco confundida acerca de las tareas cotidianas», dijo Brown. «Y eso es cuando sé que estoy realmente estresada. Pero realmente no hay forma de alejarse del estrés», dijo. «Es como si simplemente vivieras con él y trataras de sobrellevarlo hasta que se reduzca».

Brown no está sola en sentir el impacto emocional del cuidado. Más de un tercio de los cuidadores en todo el país reportaron un alto estrés emocional, y casi una cuarta parte coincidió en que el cuidado les dificulta cuidar de su propia salud física, según un informe publicado en julio por la organización AARP. El informe indicó que casi 48 millones de adultos en todo el país no reciben remuneración por el cuidado que brindan.

Aspectos económicos del cuidado

En New Jersey, los cuidadores familiares brindan atención no remunerada valorada en $17 mil millones al año, según AARP New Jersey, ayudando a sus seres queridos mayores a permanecer en sus hogares y evitar las residencias de ancianos. La atención en residencias de ancianos en el estado tiene un costo de aproximadamente $12.000 al mes, mientras que la atención en el hogar tiene un costo de aproximadamente $5.600 al mes, según la organización sin fines de lucro.

Ahora, defensores y legisladores estatales están trabajando para encontrar soluciones que apoyen mejor a los cuidadores familiares para que puedan seguir cuidando a sus seres queridos.

En el último presupuesto estatal, los legisladores incluyeron $7 millones para un «sitio central» para cuidadores y subvenciones comunitarias, entre otros fondos destinados a los cuidadores. El centro, que funcionará a través del Departamento de Servicios Humanos del estado y actualmente es virtual, servirá como un lugar central al que los cuidadores podrán acudir para obtener más información, según Crystal McDonald, directora estatal asociada de promoción de AARP New Jersey.

«En este momento, es muy difícil para un cuidador encontrar en su condado qué servicios están disponibles, si hay alivio o servicios de transporte», dijo McDonald. «En su mayoría, cuando escuchamos a los cuidadores familiares, lo que más buscan es alivio financiero y servicios de relevo».

La atención de relevo brinda a los cuidadores un descanso temporal mientras que su familiar que vive con Alzheimer u otra enfermedad puede seguir recibiendo atención en un entorno seguro. La atención de relevo puede brindarse en el hogar, ya sea por un amigo, otro familiar, voluntario o servicio remunerado, o en un «entorno de atención», como el cuidado diurno para adultos o una comunidad de atención a largo plazo.

Pero aunque estos servicios pueden ofrecer cierto alivio, el desafío del cuidado es grande y estos servicios solo pueden hacer tanto.

El agotamiento es común

Los cuidadores suelen experimentar el agotamiento, o lo que algunos profesionales de la salud mental consideran como el «segundo paso después del estrés». Si bien es de esperar el estrés al cuidar a otra persona, por lo general las personas tienen técnicas para lidiar y gestionarlo, según la Dra. Carrie Ditzel, psicóloga clínica y directora de geropsicología y neuropsicología de Baker Street Behavioral Health con sede en Franklin Lakes.

«Si eso es un problema o si el cuidado es tan exigente o arduo debido a las necesidades de la otra persona, es entonces cuando puede ocurrir el agotamiento», dijo. Esto podría sentirse como estar abrumado y tener una sensación de preocupación constante, junto con síntomas físicos como dificultades para dormir o dolores de cabeza, dijo Ditzel.

Lo que a menudo conduce al agotamiento es también el aspecto emocional del cuidado, según Lisa Bodenheimer, profesora asistente del departamento de geriatría y gerontología de la Escuela de Medicina Osteopática Rowan-Virtua.

«Mientras pasamos nuestro día a día, nuestros días están repletos. Nos levantamos por la mañana. Tenemos que ir a trabajar y cuidar de nuestros hijos y de nuestros padres ancianos. No nos da tiempo para procesar emocionalmente el duelo y la pérdida de… lentamente perder a ese padre envejecido», dijo Bodenheimer.

Los defensores han presionado por un proyecto de ley en la Legislatura estatal, entre otras legislaciones dedicadas a los cuidadores, que proporcionaría un crédito fiscal de ingresos brutos totalmente reembolsable de hasta $675 para gastos pagados o incurridos en el cuidado y apoyo de un miembro de la familia que tiene 60 años o más y es familiar del cuidador.

Los residentes casados que ganen $100.000 al año o menos y los residentes solteros que ganen $50.000 al año o menos serían elegibles para el crédito.

Pero el proyecto de ley, conocido como Ley de Asistencia a los Cuidadores, no ha avanzado en la Legislatura desde febrero.

Legislación federal

Los legisladores a nivel federal recientemente presentaron un proyecto de ley que tiene como objetivo facilitar que los cuidadores familiares naveguen por los programas financieros y de atención médica. El proyecto de ley Alivio de Barreras para los Cuidadores requeriría que los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid y la Administración del Seguro Social «simplificaran y agilizaran las políticas y procedimientos». Esto mejoraría el servicio al cliente para los cuidadores familiares y las personas que están cubiertas o solicitan Medicare, Medicaid, Seguro Social y el Programa de Seguro Médico para Niños, según AARP.

Los programas actuales en Nueva Jersey, incluido Care2Caregivers, tienen como objetivo ayudar a las personas que cuidan a seres queridos con problemas de memoria brindándoles asesoramiento a través de una línea de ayuda confidencial. La línea de ayuda es atendida por personas que han sido cuidadoras, según Mary Catherine Lundquist, coordinadora del programa del Instituto de Servicios Integrales sobre el Envejecimiento para la Enfermedad de Alzheimer y Trastornos Relacionados de la Universidad de Rutgers. 

«Ellos saben lo que es estar despierto en medio de la noche con un padre que cree que es hora de ir a trabajar, pero en realidad él se jubiló hace 20 años», dijo Lundquist. «O saben lo que es tener que equilibrar el trabajo y luego correr a casa de tus padres todas las noches para asegurarte de que están comiendo y tomando su medicina», agregó.

El instituto también ofrece una variedad de grupos de apoyo para adultos que cuidan a padres o familiares con pérdida de memoria, cónyuges que cuidan a sus parejas con problemas de memoria y personas que están de luto por la pérdida de un ser querido, entre otros servicios.

Shaunette Brown, la hija que vive en Old Bridge, ha recibido apoyo de Ritamae Reichardt, una especialista en apoyo entre pares en Care2Caregivers, quien la llama una vez al mes. También cuenta con un «sistema de apoyo» que incluye amigos y familiares, dijo.

Pero ha estado considerando recibir apoyo terapéutico adicional como «la próxima mejor opción».

«Algunos días ahora tengo estos pensamientos de que no es un proceso fácil o que no se va a hacer más fácil», dijo Brown sobre el cuidado de su madre. «Pero tal vez [soy] un poco autodestructiva en mi forma de pensar últimamente. Y creo que tiene mucho que ver con el estrés y que las cosas no cambian tan rápido. Es como una carrera de resistencia en lugar de un sprint».

Esta traducción fue proporcionada por Latino Spirit Media, en asociación con el Centro de Medios Cooperativos de la Universidad Estatal de Montclair, y cuenta con el apoyo financiero del Consorcio de Información Cívica de NJ. La historia fue escrita originalmente en inglés por NJ Spotlight News y se vuelve a publicar en virtud de un acuerdo especial para compartir contenido a través del Servicio de noticias de traducción al español de NJ News Commons.

This translation was provided by Latino Spirit Media, in association with the Center for Cooperative Media at Montclair State University and is financially supported by the NJ Civic Information Consortium. The story was originally written in English by NJ Spotlight News and is republished under a special content sharing agreement through the NJ News Commons Spanish Translation News Service