Mayo Mes de Concientización del Lupus en New Jersey

Elizabeth SantaCruz ha unido el pingüino al morado, color símbolo del Lupus, en una campaña permanente para concientizar sobre esta enfermedad, desde que en el año 2017 le fue diagnosticada a su hija.

El pingüino es el animal preferido de su hija, Miah Andrade.

“Mi hija estaba a punto de cumplir los nueve años, cuando fue diagnosticada con Lupus, desde ese momento todo cambio en la vida de mi familia, desde la alimentación, el deporte y nos entregamos a apoyarla y apoyar a las demás personas con la enfermedad,” dijo SantaCruz, en su domicilio en Kearny, condado de Hudson.

La enfermedad, que comienza con un “sarpullido en forma de mariposa” en el rostro altera el sistema inmunológico, por eso eliminaron o disminuyeron considerablemente la sal, el azúcar, las frituras en general de la mesa familiar.

Y Miah, hoy de 16 años, no podía hacer deportes al aire libre: el Lupus entraña, también, una foto sensibilidad a la luz solar y a la luz artificial, porque ataca su sistema: afecta la piel y las articulaciones y los riñones.

Como Miah no podía exponerse a esas fuentes lumínicas optó por el ballet, que ahora adora, pese a que “era dos pies izquierdos”, como una forma de ejercitarse.

Tuvo que enfrentarse a la escasez de pediatras reumatólogos  en New Jersey, el último reporte conocido señala que sólo hay 12 en New Jersey; medicinas de alto costo: Benlysta, era un fármaco inalcanzable, con un precio de $5,000 mensuales el tratamiento, y, además gestionar en la escuela algunas limitaciones para su desempeño diario, que fueron aceptadas.

Y fundó CaringForLupus.

De allí le vino la idea de hacer “conferencias” con los estudiantes de la escuela de su hija, en Franklin Elementary School de la ciudad de Kearny, Condado de Hudson, de una manera divertida y participativa, con la ayuda de los jugadores de fútbol de RedBull Streets, para generar conciencia de esta enfermedad entre los estudiantes y sus padres.

“Yo me dije si se hacen campañas contra el cáncer también se pueden hacer por el Lupus” dijo SantaCruz que lleva ya ocho años promoviendo estos eventos en la escuela y otros lugares.

Uno de las primeros logros de sus esfuerzos: su hija no sufrió hostigamiento (bullying) por su condición.

La enfermedad ataca sobre todo a mujeres latinas, afroamericanas, asiáticas, nativas americanas; en un 99% a las latinas según las estadísticas. Pero los hombres también tienen que estar prevenidos.

“El problema de fondo es que normalmente se demoran hasta siete años en diagnosticar el Lupus, y cuando se les descubre a veces, según la salud física de la persona, puede que sea demasiado tarde para contenerlo” explica Elizabeth. “Recién presentamos un grupo de personas con Lupus y entre ellas hubo un hombre al que se le diagnosticó tarde, no podemos descuidarnos”

La perseverancia de esta madre, peruana y contadora de profesión en unión matrimonial con salvadoreño, ha llevado a ser visible la problemática de los que sufren el Lupus en su ciudad y sus vecinas.

Su empeño ha sido importante a nivel estatal: el gobernador Phil Murphy aprobó, en el 2018, declarar el mes de mayo como el Mes de Concientización del Lupus en New Jersey, pero la visibilidad de la enfermedad es importante pero no es suficiente.

“Nos faltan recursos, a nivel federal y estatal, para desarrollar nuevos estudios que conlleven a mejorar el tratamiento y nuevas medicinas tanto para niños como para adultos” dijo SantaCruz.

Gracias a sus gestiones las municipalidades de Kearny y East Newark, iluminan de color morado sus facilidades en este mes del Lupus y el cuerpo edil de la ciudad de Harrison izó la bandera morada del Lupus en este mes. La próxima ciudad donde espera llevar el mensaje es Paterson. Los trámites están en camino.

Este 31 de mayo se realizará, nuevamente, una conferencia anual de concientización del Lupus en Franklin Elementary School, ubicado en el 100 Davis Ave, Kearny.

Elizabeth no colecta donaciones, cada vez que le preguntan sobre cómo ayudar ella remite a los benefactores a Lupus Research Alliance en la web lupusreseach.org o al 800-867-1743.

El lupus es una enfermedad que se presenta cuando el sistema inmunitario del cuerpo ataca tus propios tejidos y órganos (enfermedad autoinmunitaria). La inflamación que causa el lupus puede afectar distintos sistemas y órganos del cuerpo, incluso las articulaciones, la piel, los riñones, las células sanguíneas, el cerebro, el corazón y los pulmones.