Ley para detectar síndrome de Hunter

La legislación patrocinada por la Senadora hispana Nellie Pou que requeriría el examen a todos los niños nacidos en el Estado para detectar dos enfermedades genéticas raras y graves fue aprobada en ley por el gobernador Christie.

La mucopolisacaridosis I (MPS I) es un trastorno lisosomal genético, del cual los síntomas aparecen durante la niñez y pueden provocar la muerte prematura debido al daño en los órganos vitales. Mucopolisacaridosis II (MPS II), o el síndrome de Hunter causa daño progresivo permanente que afecta la apariencia, el desarrollo mental, las funciones de órganos y capacidades físicas.

Bajo la ley, el examen sistemático de todos los niños nacidos en Nueva Jersey comenzaría seis meses después de que se cumplan las condiciones técnicas y cuando los reglamentos federales lo permitan.

La Senadora Pou fue movida a actuar en este asunto por el testimonio de Deena y Jeff Leider, los residentes de Elmwood Park, cuyos dos hijos han sido diagnosticados con el síndrome de Hunter.

No existe cura para el síndrome de Hunter, sin embargo, las personas que padecen esta enfermedad tienen una esperanza de vida de sólo quince años. Un sistema de detección y tratamiento precoz permitiría a cientos de familias como los Leiders a tener una mejor calidad de vida y más esperanza para el futuro.

Los Leiders, y cientos de otros padres de todo el país, tienen la esperanza de que un nuevo fármaco que impida que el síndrome Hunter afecte el cerebro recibirá una aprobación de la FDA a principios del próximo año.

“Esta ley nunca hubiera sido aprobada sin el coraje y dedicación de la familia Leider, y quiero felicitarlos por sus esfuerzos” agregó la Senadora Pou. n

El proyecto de ley ha sido designado como el “Let Them Be Little Act” o (“El Acta para Dejarlos Ser Pequeños”) para reconocer que los niños con síndrome de Hunter a menudo no pueden disfrutar de los simples placeres de la juventud, porque gran parte de sus vidas están ocupados con someterse a tratamientos médicos y pruebas en lugar de ser niños.